Les maladies inflammatoires chroniques des intestins (MICI) – maladie de Crohn et rectocolite hémorragique ou RCH, sont souvent insidieuses. Parce que leurs symptômes ne se voient pas à l'œil nu, les MICI provoquent souvent des troubles annexes qui perturbent la vie de ceux qui en sont les victimes et qui, parfois, frôlent l'isolement social.

Crohn et RCH, des maladies méconnues

Alors qu'on évoque une part de génétique, de stress et de facteurs environnementaux, les médecins sont unanimes pour dire qu'on connaît encore mal la vie de ces maladies. Bien que le terrain soit balisé, une zone obscure demeure. On sait toutefois que ces maladies touchent davantage d'Occidentaux que d'Asiatiques. Notre alimentation ? Notre mode de vie ? L'aspect sanitaire n'est pas à rejeter, mais rien ne prouve l'incidence des pesticides dans l'apparition de ces maladies, même si beaucoup de malades semblent le penser. Si certaines autres maladies chroniques sortent du placard, d'autres semblent seulement apparaître alors qu'elles sont ancrées dans nos société depuis déjà plusieurs décennies. Pourquoi ? Simplement parce qu'elles touchent des zones plus intimes de la personne et que les symptômes sont bien souvent plus dérangeants à expliquer à son généraliste que d'autres plus bénins ou même malins.

Un mal invisible

L'été dernier (2010), l'Association François Aupetit (AFA) a réalisé une campagne de sensibilisation aux MICI (cf. photo ci-dessous). Ces pathologies méconnues ne présentent aucun symptôme apparent. Tout se passe à l'intérieur du corps. Surfant sur ce constat, là où les malades se taisent, parce que ces maladies touchent l'intimité et qu'elles se laissent difficilement approcher, l'association lève le voile et affiche, dans le métro parisien, une campagne choc où un jeune garçon (ou une jeune femme) sans bouche offre un regard triste au spectateur : « Dans son ventre il (elle) souffre, dehors, il (elle) se tait. »

L'annonce du diagnostic : le manque de psychologie des spécialistes

Un spécialiste voit de nombreux patients par jour. Au rythme d'un rendez-vous toutes les demi-heures, comptez 14 patients, au minimum, par jour, dont certains avec des pathologies plus graves que la vôtre. L'annonce du diagnostic peut alors vous paraître badine ou prise avec une distance désagréable. Certains vous accorderont à peine le temps de vous laisser poser toutes vos questions ou oublieront de vous proposer un suivi psychologique. Pourtant, il est difficile d'accepter sa maladie et, surtout, d'être obligé de s'en souvenir chaque jour lors de l'administration du traitement.

Alors que l'annonce d'un diagnostic n'est jamais anodine – ne serait-ce que par la prise quotidienne de médicaments, peu d'entre eux sauront se mettre à la place du patient. Le manque d'empathie génère des questionnements qui resteront sans réponses jusqu'à la consultation suivante. Valable pour n'importe quel médecin, il ne faut surtout pas hésiter à consulter d'autres spécialistes qui seront plus à l'écoute: une grande partie de la guérison ou de la rémission est psychologique.

Saignements, diarrhées… une intimité mise à mal

Il est déjà plus ou moins difficile d'exposer ses faiblesses à son généraliste, mais lorsque la pathologie touche la sphère intime, le fossé semble infranchissable. Au même titre qu'une MST, le patient est presque honteux d'expliquer ses symptômes aux professionnels de la santé. Les nombreux examens réguliers que le patient doit subir n'aident en rien sa reconstruction psychologique. Il est donc normal d'être déstabilisé.

C'est la relation de confiance qui est le substrat de votre guérison, alors quoi que vous ressentiez, sachez que votre spécialiste est habitué à vos tourments et que si vous ne vous sentez pas assez à l'aise avec lui ou dérangé par les examens qu'il effectue, c'est qu'il est nécessaire de consulter quelqu'un d'autre.

Les périodes de crise sont d'autant plus difficiles à gérer que l'accès aux toilettes n'est pas forcément facile partout. Dans les administrations, les transports publics, certains lieux publics… Parfois, l'urgence est telle que les malades ne peuvent pas se retenir. Un sentiment de honte, une atteinte à l'intégrité humaine et à sa condition de vie, peuvent rapidement envahir le patient et le conduire à une forme d'isolement social : « Si je ne sors pas, je ne m'humilierai pas. »

Une fatigue difficile à gérer

Alors que son système immunitaire devient fou et s'attaque à son propre corps, le patient atteint d'une MICI souffre en silence. Au travail, il fera bonne figure en période de crise ou le temps que son état se stabilise. La fatigue générée par la lutte quotidienne contre ses propres défenses immunitaires épuise, la prise de médicament n'arrange pas la situation. Entre la fatigue due à la maladie et celle due aux médicaments, difficile de faire la part des choses. Les médecins demandent de la patience à leur patient; pourtant, réduire son rythme de vie pendant plusieurs mois est difficile, ce qui allonge la période de rémission. La déprime s'installe facilement.

Au travail, cette fatigue laissera suggérer un manque de motivation. Pourtant, la motivation n'entre pas en jeu dans l'état général de la personne atteinte d'une MICI. Continuer de travailler est la preuve même d'une motivation certaine.

Somatisation ? Hypocondrie ?

Que ce soit avant, pendant ou après le diagnostic, l'hypocondrie reste un fait notoire. Que le malade le vive ou en soit accusé, ce symptôme fort relève de la méconnaissance de la maladie. Le patient ne comprend pas ce qui lui arrive et s'interroge.

L'entourage, déstabilisé par les plaintes du malade, pense souvent à tort qu'il somatise. Parler de ses troubles avec son entourage, sa famille, ses amis, leur expliquer comment fonctionne la maladie, peut aider le malade au quotidien. Un entourage à l'écoute lui permettra de relever la tête, de s'accepter tel qu'il est et de continuer d'avancer. Le manque de soutien de la part des proches du malade ne favorisera pas sa socialisation. Assumer sa souffrance au quotidien est difficile.

Au début de la maladie, il est souvent difficile de dissocier les symptômes relatifs au trouble chronique des symptômes plus généralistes. Tout n'est pas lié à la maladie chronique, le patient a le droit de souffrir d'autres symptômes et d'autres maladies au même moment.

Malheureusement, les MICI ne sont pas les seules maladies méconnues et difficiles à gérer au quotidien. Sclérose en plaques, polyarthrite, spondylarthrite ankylosante… sont chuchotées au coin d'une oreille ou murmurées au détour d'un café. Rares sont ceux qui en parlent et qui les défendent… Pourtant, plus elles seront connues, plus les malades auront la chance, un jour peut-être, de voir la véritable guérison.

CONT 11