Il s'appelle Umut-Talha, qui signifie "notre espoir" en turc. Un bébé de trois kilos et 650 grammes, en pleine santé, né le 26 janvier à l'hôpital Antoine Béclère à Clamart et qui, innocemment, révolutionne la médecine française. Les docteurs comptent sur son cordon ombilical et les cellules souches qu'il contient pour soigner ses aînés. Retour sur une nouvelle pratique médicale, éthiquement complexe.

Qui est le bébé-médicament?

Trouver un donneur compatible en cas de maladie relève bien souvent du parcours d'obstacle... D'autant lorsque les enfants d'une même fratrie, génétiquement les plus proches et donc les plus aptes à donner des tissus biologiques, sont atteints de la même pathologie. Un problème sans issue auquel doit remédier le bébé-médicament.

Le bébé du double espoir est ainsi surnommé car, en plus de pas être malade, il peut sauver ses frères et soeurs. Pour cela, un embryon obtenu par fécondation in vitro (FIV) est soumis à un double diagnostic préimplantatoire:

  • le premier contrôle permet de s'assurer, comme lors d'un diagnostic préimplantatoire classique, que l'embryon n'est pas affecté par la maladie qui ronge déjà la famille;
  • le second, et là réside la nouveauté, offre la possibilité de vérifier la compatibilité immunitaire - nécessaire pour toute greffe - entre l'enfant à venir et ses frères et / ou sœurs malades.
Une fois ces analyses génétiques effectuées, l'embryon est réimplanté dans l'utérus maternel. Lors de l'accouchement, le cordon ombilical, riche en cellules souches, est recueilli pour que lesdites cellules puissent être par la suite greffées chez un ou plusieurs enfants malades de la famille. A moins que ne soient prélevés placenta ou, ultérieurement, moelle osseuse du donneur.

Les bébés-docteurs, une réflexion et une démarche médicale longues,

Autorisée depuis le 6 août 2004, cette démarche strictement encadrée a vu naître le premier bébé-médicament plus de 6 ans après... La fécondation in vitro constitue en soi une longue épreuve médicale, qui s'accompagne d'une réflexion éthique confiée à l'agence de biomédecine. Cette dernière décide au cas par cas de l'éventualité pour une famille de mettre au monde un bébé-docteur.

Deux critères sont requis a priori. D'abord, la maladie dont sont atteints les enfants s'avère incurable et entraîne un décès précoce, à l'instar de la béta-thalassémie qui frappe les aînés du petit Umut-Talha. Ensuite, la greffe potentielle doit pouvoir apporter une amélioration notable de l'état de santé de l'enfant receveur. La procédure ne pourra s'engager que si un consentement écrit - et obligatoirement réitéré - a été délivré par les parents.

Des bébés-médicaments voient le jour depuis quelques années ailleurs dans le monde. Notamment aux Etats-Unis depuis la fin des années 90. Deux naissances de ce type se sont déroulées en Belgique en 2005 et une en Espagne en 2008. Des naissances rares, qui en France comme ailleurs, soulèvent des questions éthiques.

Les bébés-médicaments et l'éthique

Les bébés du double espoir soulèvent une double problématique éthique. En premier lieu, viennent les interrogations quant à la place du bébé-médicament dans la sphère familiale. Les relations unissant les parents à l'enfant sauveur seront-elles identiques à celles les unissant aux enfants malades? Quel lien entre frère ou sœur malade et bambin-médicament?

En second lieu, les interrogations soulevées sont celles inhérentes à une greffe lors de laquelle donneur et receveur ne sont pas anonymes, voire même se côtoient quotidiennement. Deux situations peuvent se présenter. En cas de succès, quel sera le poids de la dette de la personne sauvée envers son bienfaiteur? En cas d'échec, quel sera le poids de la culpabilité pour le chérubin dans lequel tous les espoirs avaient été placés?

Certains évoquent même l'éventuel eugénisme indissociable des analyses génétiques préimplantatoires...Les avancées médicales, notamment dans le domaine des cellules souches ou en matière de thérapie génique, laissent beaucoup d'espoir aux familles touchées par des fléaux génétiques. Des aspirations nécessairement accompagnées de questionnements éthiques, pour éviter les dérives.

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