Comprendre ce qu'est le coma et accompagner un proche dans le coma ont été abordés dans de précédents articles. Nous évoquons maintenant la phase, moins souvent traitée, de l'après coma.

Avec l'annonce par les médecins d'une sortie progressive de coma, lorsque le réveil du malade devient effectif, c'est un moment de joie et de soulagement... souvent pas pour longtemps car cette étape est un moment vécu différemment par le malade et par les proches.

La fin du coma, moment d'espoirs et d'attentes des proches

La sortie de coma, tant attendue et espérée, est imaginée comme un soulagement : on va pouvoir souffler, se relâcher. Faux, car cet instant impose un changement profond dans notre manière d'accompagner l'être aimé, ce qui peut être très déstabilisant.

Il n'a pas été facile de parler à la personne dans le coma, de se comporter normalement avec elle pour lui apporter des repères. Mais au fil des semaines, une façon d'agir, de se comporter s'est faite pour aborder le malade. Progressivement, on s'est habitué à cette relation à sens unique. On a parlé au malade, sans qu'il y ait eu de retour, mais ces moments étaient devenus une nécessité, une « drogue » pour l'accompagnant qui jouait le premier rôle.

La sortie de coma : rupture dans notre comportement avec le malade

Lorsque le malade se réveille, cette approche à sens unique et cette manière de le « materner » sont finies. D'un coup, nous sommes confrontés à un autre personnage, revenu à la conscience de ce qui l'entoure, certes, mais pas dans un état normal pour autant.

De plus, ce réveil induit un changement de service et de personnel, ce qui est déstabilisant pour l'accompagnant.

Le calme et la sérénité presque solennelle qui régnaient dans le service des comateux fait place à un service bruyant où les cris et gémissements dominent parfois, où les personnels bougent beaucoup pour surveiller et intervenir à chaque instant auprès de malades aux comportements anormaux.

Le soulagement attendu va se transformer en désillusion, en nécessité de s'adapter vite, en capacité à supporter de nouvelles phases d'angoisse quand on comprend que le chemin peut être long.

Il faut beaucoup prendre sur soi pour trouver la patience d'un nouvel accompagnement important et différent, qui s'apparente à une rééducation à la vie.

Pour le malade, il n'y a pas conscience d'un état antérieur de coma, lorsqu'il en sort

  • Beaucoup de malades, au réveil, passent par un stade infantile prononcé, sans se poser de questions : paroles puériles, colères, non contrôle des fuites organiques, indifférence à l'entourage et aux proches, incapacité à percevoir la notion de temps, gestes étranges (se tripoter le sexe, ricaner, refouler la nourriture proposée comme un bébé...).
Fréquemment il reste suspect et met en doute les réponses qui lui sont apportées.

Le retour « à la normale » se fait lentement et nombre de malades ne peuvent retrouver d'eux-mêmes repères et souvenirs. Lire l'heure à l'envers ou confondre sucré et salé font partie des anomalies constatées.

Incompréhension fréquente entre malade et accompagnant

Les vécus étant très différents entre malade et proches durant la période de coma, il est logique que notre attention et notre comportement soient parfois mal compris par le malade. Il ne sait pas ce que nous avons enduré psychologiquement, et il ne doit pas le savoir tout de suite. Il ne comprend pas forcément toute l'attention qu'on lui porte car il ne sait pas et ne peut pas prendre conscience de tout ce qui est arrivé avant son réveil. Cette impossibilité à pouvoir échanger rapidement sur cette histoire peut être frustrante.

Il n'a pas encore retrouvé le souvenir de l'accident, ou très partiellement. Sa mise en doute des explications fournies sur les raisons de son hospitalisation est logique, mais difficile à vivre.

Bien s'informer sur les suites d'un coma pour ne pas perdre pied

Par ailleurs, ces phases de sortie de coma s'accompagnent ensuite, très souvent, de nouveaux traitements, de nouvelles interventions, de séances de rééducation, de kinésithérapies diverses...

Autant d'événements qui vont durer des mois et peuvent décourager l'accompagnant.

Il est fondamental, pour tenir le choc et continuer à aider au mieux la personne que l'on aime, de bien se préparer à cette sortie de coma. C'est une épreuve difficile, plus douloureuse qu'on ne le pense souvent, qui nécessite beaucoup d'énergie et d'investissement.

Bien connaître ce qui va se passer et comprendre le nouveau mode de fonctionnement du malade sont une nécessité pour ne pas se laisser envahir par le découragement. Il faut pour cela s'informer auprès des services spécialisés de l'hôpital au préalable.

Car l'après coma est aussi une période qui, peu à peu, va réserver de grands moments de joie, capables de compenser tous les stress vécus.

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